Fra BMI 33 til BMI 25 på kortest forsvarlige tid

#721 af solakka

Tusind tak Girl Next Door for dine kloge ord!

Det hele ser bare så meget lysare ud nu jeg endelig er kommet i et behandlingsforløb i et særdeles kompetent team!

Super god første konsultation på Hillerød hospital i dag!
Overlægen er bare helt fantastisk!
"Min" sygeplejerske ligesådan!

Jeg føler det er styr på tingene. Lagt gode planer for hvordan vi får has på symptomerne - så jeg kan få mit liv tilbage!

Det var rigtigt nok, at initialdosis af Prednisolon var alt alt for lav - og derfor har medicinen ikke virket fuldt ud.
Det skulle have været 75 mg/dag den første uge. Med nedtrapning med 5 mg/dag, uge.

Men pyt! Nu er jeg idag startet på den forebyggende behandlingen - Asacol. Den medicin skal jeg tage daglig de næste to tre år. Hvis den virker!

Fra mandag trapper jeg ned med Prednisolonen - så den er ude ur billedet om syv uger.

Den 7. juni skal jeg til fuld koloskopi. Så man forhåbentlig kan tage biopsier fra hele tyktarmen.
Lad os nu håbe at slimhinden er robust nok til det til den tid.
Det bliver med både beroligende og smertestillende - så ingen ko på isen der!

At jeg har taget på efter at have tabt mig - er helt naturligt = typisk Prednisolon bivirkning.

Om ti dage skal jeg ringe "min" sygeplejerske - og fortælle hvordan det går med den ny medicin.

Har direkte nummer til hende og kan ringe 4 dage per uge - og SKAL ringe hvis der er det mindste. Hvis jeg har spørgsmål eller er i tvivl.

Hvis jeg bliver dårlig udenfor arb. tid - skal jeg straks køre direkte til akut modtagningen på hospitalet. Jeg er i systemet og de ved nøjagtig hvad de skal gøre. Så kommer jeg straks op til "min" afdeling hvor der AL TID, 24/7, døgnet rundt, findes nogen som er kompetent og ved en masse om lige nøjagtig IBD.

Så NU skulle det da være pokkers uheldigt hvis jeg kom til at figurere i døds statistikken i utide på grund af den dumme sygdom! Der er taget højde for det hele. Handlingsplanerne er gennemarbejdede og afprøvede.

Ingen fucking ventetider medens patienten "skider livet ur sig" HA!

Min sygeplejerske viste hvor koloskopien bliver udført. Beskrev i detalje hele forløbet.
Vi fik snakket godt igennem problematikken.

Og der er nogle meget meget vigtige ting JEG skal gøre!

1) Punktligt passe at tage min medicin og de vitaminer og mineraler jeg skal have ekstra af. Dette må jeg sætte i system så jeg ikke kommer til at dumme mig.

2) NUL stress!!! Meget meget vigtigt! Jeg må huske, at jeg er meget syg og indrette mig i hh til dette. (Men når sygdommens symptomer er banket på plads kan jeg - forsigtigt - begynde at yde mere. Det kan godt tage nogle år inden man kan regne med stabilitet. Og ingen "skide overraskelser")...

Og så skal jeg huske at bestille tid - akut - hos øjenlæge. De andre komplikationerne er der ikke rigtigt tegn på..

Og det bedste af det hele var, at overlægen synes at "vi må få din datter i behandling. Hurtigt" Kunne meget tydeligt mærke hvor vred han blev over at min datter ikke har fået en diagnose eller behandling. Hun fik IBM i udbrud i JUNI 2011!!!!

Der er nemlig en genetisk komponent ved disse sygdomme.
Fordi jeg har en 100% sikker diagnose - Colitis Ulcerosa - og min datter har/har haft symptomerne så er det logik for burhøns at hun enten har C.U. eller Morbus Crohn. Det står ikke til diskussion.
Og Hvidovre, Glostrup og min datters læge skulle skamme sig!

Så det ser da så meget lysere ud nu!

Og dog: min geni hest har lavet ULYKKER!
Han har gnavet i rørisoleringen i sin boks! Der mangler ret meget isoleringsmateriale.
Jeg håber ved GUD at han ikke har spist isoleringen!!!!!!!!!
Jeg fjernede isoleringen fra vandrørene i dag.
Og må snakke med folkene på gården.
Kiggede efter - der en en anden hest som også har smagt lidt på rørisolreingen...

Så mandag må jeg ringe dyrlægen og spørge hvad pokker vi gør nu!!??
Man kan jo ikke engang se på rtg hvis han har isoleringsskum i maven - tarmen...

Jeg synes godt nok at det er for dumt at ikke beskytte isoleringen med et eller andet "bidefast"...

Faktisk er det ulovligt at have farlige ting i hestebokse... ting som hestene kan komme til skade med.

Heldigvis VED jeg hvad skummet er lavet af... og det er ikke specielt slemt. Det er skummet polyethylen. OK ved ikke hvilken aktivator man har brugt for at skumme PE. Og der er sikkert også brugt lidt voks og andre glidemidler.. farvestoffet er OK : carbon black.
Polyethylene er en inert plast og som sådan ikke giftig alls. Skummet er jo blødt - ingen skarpe kanter...

Så også hvis Mik har spist af skummet så BEHØVER det ikke være en dødsdom. Eller kræve operation...

Måske har han slet ikke SPIST af skummet men blot hygget sig med at bide stykker af det...?

Men det er alligevel SURT det her! Og hvorfor pokker har jeg ikke opdaget det noget før??

#722 af Girl next door

Hvor er det bare dejligt for dig, at du er kommet i gode hænder hvad angår behandling :-)

Det er en lettelse, når man slipper for at stå med hele ansvaret selv - et ansvar man ikke har en chance for at tage fuldt ud, fordi man har brug ofr eksperthjælp. Og nu er den der!

Så nu kan du fokusere på at holde livskvaliteten oppe, passe på dig selv og passe de ting, som du skal passe for at blive rask igen.

Husk nu, at holde dig lidt i ro - det gør også en stor forskel.
(men det kan være lige så svært, som at spise rigtigt, motionere rigtigt osv - tro mig; jeg kender det ;-) )

#723 af calcit

Godt du fornemmer du er i de bedste hænder ;-)

#724 af Nikomath

Kære Sól.

hvor er det dejligt at høre, at du er kommet i kyndige hænder - og ikke mindst dejligt, at du føler dig tryg ved de mennesker, der skal hjælpe dig videre..

Glædes på dine vegne.. Husk nu at slappe af, tage det stille og roligt og koncentrer dig om din behandling - det må helt sikkert være det vigtigste i denne periode!!! Håber også at der bliver taget hånd om din datter!

Må du have en forrygende pinse :o)

Knus Nikomath

#725 af Ablanu

Hvor er det dog SKØNT at der er kommet styr på det! At du er kommet til folk der har styr på det, og at du føler, at du er i gode hænder.. Det hjælper bare SÅ meget, sådan noget!

Og rolig nu med den lille hyp-hest. Han har gået igennem meget (værre), og det lyder til, at du nogenlunde ved, hvad han har gnavet i.. Og som du selv siger, det er ikke sikkert, at han også har slugt det :)
Det var det med stressen du skulle passe på med ;)

#726 af solakka

TAK I alle søde madital venner!

Jeg tager det med ro - så godt jeg kan...

Kan næsten ikke beskrive den lettelse jeg føler over at kunne slappe af omkring min sygdom...

Den ny medicin giver lidt kvalme - men det går nok i sig selv om en uge eller to.

Kigger lidt på kosten - det var også noget der blev snakket om... og det står også i den litteratur jeg fik med hjem så jeg kan læse på "lektien".

Jeg har jo taget på... og blevet lidt rund i ansigtet.. på vej tio "måneansigt". Men det forsvinder jo igen. Stille og rolig. Efter Prednisolonkuren er over om syv uger.

Det bliver også dejligt at få mere ro på - Prednisolon virker stærkt euforiserende på mig... og jeg har svært ved at lade være med at piske rundt.. MEN den tendens skal styres med hård hånd!

Tænker jeg kan tage ud til Mik og hygge lidt...
Synes maven ikke er så slem i dag. Knap så oppustet... ikke så "eksplosiv" ..

Hehe - nu skal I bare ellers høre den bedste!
Jeg har jo ikke kunnet holde nallerne fra cigaretterne.. det er min "narresut" ved stress..
Når Overlægen spurgte måtte jeg jo gå til bekendelse...
andet ville være rigtigt dumt.

Ikke at jeg var stolt at måtte indrømme rygning...

Men lige nu MÅ JEG ABSOLUT IKKE STOPPE MED AT RYGE!!!

Hvis jeg stopper nu så risikerer jeg, at min tarmsygdom går helt amok!

Det er jo ikke sådan, at jeg ryger helt vildt og forpester mine omgivelser.
Vores hjem er 100% rygefrit. Rygning inde i huset er FORBUDT og det uden undtagelser.

Jeg vil ikke drømme om, at ryge i min bil.

Men ude - især når jeg er alene - kan jeg sagtens finde på at ryge en cigaret....

Nu skal der først ro på tarmen. den skal være helt stabil.
Og så stopper jeg med de dumme, dyre, stinkende giftpinde! Det har jeg lovet mig selv ;)

#727 af Girl next door

En læge der beordrer at du SKAL ryge?! :-D
Dem er der vist ikke ret mange af for tiden ;-)

Prednisolon er fantastisk til alt muligt og det virker bare - men... bivirkningerne er, som du har opdaget, ikke særligt sjove.

De få gange jeg har taget prednisolon har jeg været lykkelig over effekten, men til gengæld også lykkelig over at slippe af med skidtet igen.

7 uger er dog til at klare og hvis det gør at hverdagen fungerer bedre, så skidt med rundt hoved, oppustethed og at du har taget på.

Kiloene kan du altid tabe igen, når alt det andet har stabiliseret sig ;-)

#728 af solakka

hihi Girl Next Door - det er faktisk helt udbredt viden, at Colitis Ulcerosa patienter med sygdommen i udbrud eller ustabil fase IKKe må stoppe med at ryge!
Så der er nok mange læger globalt som siger det samme - til patienter som mig.

HVIS jeg deremod havde haft Morbus Crohn - så havde jeg fået besked på at stoppe rygningen med det samme!


håhå jaja - i dag har jeg kun tullet lidt rundt...

sov dårligt i nat og har som sagt lidt kvalme pga den ny medicin...
I morgen bliver en ny og bedre dag!

#729 af biologi c

held og lykke med det hele.

#730 af solakka

I går havde jeg en dårlig dag...

Trøstespisning til den helt store guldmedalje...

Var mærkelig rent psykisk. Ved siden af mig selv...
Det var måske en kombination af flere faktorer?

De to skrappe mediciner jeg skal tage..?

At jeg var ked af at "ikke høre til"..

Det var jo Pinsestævne og jeg var ikke med til at arrangere. ØV ØV ØV.

Føler også helt klart at jeg er "udenfor" det sociale der hvor min hest står... jeg passer ikke ind.

Føler, at ejerne af stedet er godt træt af mig og min hest.
Først var hesten syg i lang periode. Og nu er jeg syg.

Mit indtryk er, at den slags triste skæbner vil de nok helst være fri fra i deres lille paradis..

Det er nu mest konen som nonverbalt signalerer - et eller andet.... afstandstagen? Jeg kan ikke helt sætte fingeret på hvad det er.

Jeg havde jo også glemt, at gøre opmærksom på, at jeg fjernede rør isoleringen i Miks boks.
Jeg vil NATURLIGVIS re-etablere isoleringen før frosten kommer.
Jeg har en plan om hvordan jeg kan se til at rørene er isolerede OG isoleringen "heste-sikret" sådan at hesten ikke bider i den.

Sådan helt formelt må der ikke være ting i en boks som en hest kan komme til skade med. Det står eksplicit i den ny lov om heste hold.

Nåh - det må nu være hvad det er. Skal nok ved lejlighed sige, at jeg nok skal udbedre det hærværk min hest har lavet.. og må søge på nettet efter evt. erfaringer omkring heste som har spist isolering.

Jeg håber ved gud at hesten IKKE har spist af al den isolering han har fjernet fra rørene!! Han virkede helt sund og rask i førgårs.
Da jeg havde en god dag og vi var på en herlig tur i skoven.

Jeg tror at det som slog mig ud var, at jeg ikke kan tage til slægtmøde i Finland i august.
Begyndte at skrive til min fætter - som jeg faktisk aldrig har mødt. Det føltes bare alt for massivt at skrive om min alvorlige kroniske sygdom. Og at jeg nok ikke foreløbig kan rejse overhoved. Fordi man skal have forhåndstilsagn for at kunne tegne rejseforsikring. Og jeg kender ikke reglerne. Endnu. Men der er et eller andet om, at sygdommen skal have været i ro et par år inden man kan tegne rejseforsikring..

Fy for pokker - jeg er jo stavnsbundet!

Jeg som ikke lavede andet i mit arbejde end at rejse norden og halve nordeuropa tyndt! Ca 90 hotelovernatninger per år i tilslutning til forretningsrejser... konferencer, messer.... Altid travlt og kufferten altid pakket og klar.

Jeg er dybt taknemmelig for, at sygdommen ventede med at slå til, indtil jeg blev efterlønner og nu snart folkepensionist!

Jeg savner også den intellektuelle stimulans mit arbejde uværgerligt gav mig.
Ikke en uge uden at jeg lærte noget nyt. Mest fagligt. men også menneskeligt. Jeg mødte jo nye udfordringer, nye mennesker hele tiden....

Men det var den gang!
Og den som er klog tilpasser sig virkeligheden - og lader være med at længes efter det man har mistet.

"Når Gud lukker en dør - så åbner han et nyt vindue" eller hur den talemåde nu lyder...

Det er op til en selv at leve sit liv, gøre det bedst mulige af situationen.
At nyde livet og glæderne HER og NU.

Hvis man VIL kan man altid finde positive ting at glæde sig over.

Jeg synes dog, at Girl Next Door gav mig et virkelig godt råd: at OGSÅ give plads til at sørge, være ked af det.
Bearbejde sorgen, skuffelsen, angsten og i mit tilfælde sågar FORNÆRMELSEN! (Ja jeg ER stik tosset på skæbnen - jeg så det virkelig ikke komme! Hvad FAN! Hvad er nu det for noget - SYG??? MIG? Det plejer jeg IKKE).

I går var altså en bearbejdelses og trøstespisningsdag.

I dag vælger jeg at jeg pt. er klar til andet!
Der skal helt klart stå andre ting på programmet i dag!

Jeg er atter kampklar.